Muco-SouffleDeVie-Espoir

Sans aucun doute, la mucoviscidose est une saloperie.

Par contre :
S'unir pour vaincre la Mucoviscidose, c'est une façon de "tenter" de trouver ENSEMBLE les moyens de faire AVANCER LA RECHERCHE, de prolonger la vie des enfants ...

mais aussi pour chacun de nous, de TROUVER autour de lui des RESSOURCES HUMAINES INESPÉRÉES (en qualité et en nombre) qui apportent BIEN PLUS qu'un simple réconfort ... une ÉNERGIE, une VOLONTÉ, le PLAISIR et L'UTILITÉ d' échanger des "tuyaux" pour gérer le quotidien, des OBJECTIFS, des SUCCÈS A PARTAGER...

Enfin, pour certains, parents ou patients, c'est la façon qu'ils ont choisis de "GÉRER LA MUCOVISCIDOSE", cette maladie qui n'atteint pas que les patients mais également chaque membre de l'entourage, d'une façon particulière...

Quelle que soit le violence du choc que représente POUR TOUTES LES FAMILLES l'annonce du diagnostic, s'unir et agir ENSEMBLE (dans les limites que chacun fixe pour lui) est un moyen incontestable de "vivre mieux avec la mucoviscidose"...

L'urgence c'est à la fois de soigner les patients, de soutenir les familles concernées par hasard mais aussi de donner rapidement à la recherche médicale les moyens d'aboutir ... Pour éviter que demain, d'autres "porteurs sains" deviennent malgré eux, à leur tour, des parents d'enfants atteints!

Un être hors du commun "grâce" à qui ont apprend à connaitre cette maladie et surtout grâce à qui ont est de plus en plus à se battre pour l'anéantir.